Door Harms bril: albinisme en nystagmus

Een voortdurend horizontale trilling van de ogen, een ‘tv’ als monitor en extreem gevoelig voor licht. Harm Rutgers (26) van Smiling Gents, de ontwikkelaar van het PIDZ-softwaresysteem, kampt met nystagmus en albinisme. Na een ervaringsles over visuele beperkingen, met zijn collega’s van Smiling Gents en het team van PIDZ, vertelt Harm in een interview wat hem hindert in het dagelijks leven.

Albinisme wat houdt het in?

“Kortgezegd: een gebrek aan pigment in mijn ogen, huid en haren. Daardoor ben ik erg gevoelig voor licht en mijn ogen zijn erg gevoelig voor direct licht, zoals spotjes aan het plafond. Maar ook omgevingslicht (zonlicht als ik naar buiten loop) kan hinderlijk zijn. Vergelijk het met iemand die een zaklamp recht in je ogen schijnt. Die ongemakkelijkheid heb ik meerdere keren per dag.”

Je ogen bewegen voortdurend op en neer. Wat betekent dit?

“Dat is dus nystagmus. Ik heb geen controle over mijn oogspier. Daardoor kan ik moeilijk fixeren op een voorwerp, zie ik weinig details en schat ik moeilijk diepte in. Ik zie 25 procent met mijn linker- en 30 procent met mijn rechteroog. Om de vergelijking te maken: details van een voorwerp neem ik op 3 meter afstand waar. De details ziet iemand zonder visuele beperking op 10 meter afstand. Overigens merk ik zelf niks van het gebrek aan controle over mijn oogspier, omdat mijn hersenen dat eruit hebben gefilterd. Als ik in de spiegel kijk, dan zie ik de trilling ook niet. En nee, dat komt niet omdat ik minder details zie. Probeer dit zelf maar eens, in de spiegel zie je niks gebeuren.”

Wat brengen deze visuele beperkingen voor jou met zich mee?

“Om scherp te kunnen zien, compenseer ik continue de trilling van mijn oogspier. Dit kost veel energie en is erg vermoeiend. Aan de trilling van mijn ogen zie je of ik uitgeput ben; ze bewegen sneller als ik moe ben. Een goed voorbeeld wat veel energie kost: deelnemen aan het verkeer. Zeker als ik ergens voor het eerst heenga. Als de route nog niet in mijn systeem zit, dan moet ik vaak afstappen. Fietsend kan ik de straatnaambordjes niet goed lezen. Om dit op te lossen, loop ik eerst de route, zodat ik de omgeving en aandachtspunten in mijn systeem kan krijgen.”

Welke ‘trucjes’ heb je nog meer bedacht?

“Om mijn ogen meer rust te geven, heb ik een bril die verkleurt; hoe feller de zon des te donkerder mijn glazen. De bril reageert niet op kunstlicht, zoals tl-buizen en andere lampen. Ik heb ook een zonnebril op sterkte omdat deze nog donkerdere glazen heeft. Verder gebruik ik enkele compensatietechnieken: kleur in contrast, verlichting, gebruik van andere zintuigen en systematiek. Naar het werk fiets ik altijd dezelfde route en steek ik op dezelfde plekken over zodat het in mijn systeem sluipt. Hierdoor kan ik mijn aandacht zo veel mogelijk op het verkeer vestigen. Na de verhuizing van Smiling Gents van de Schootsetraat, in de buurt van Strijp-S in Eindhoven, naar de Pastoor van Arskerk duurde het een maand totdat de route en alle aandachtspunten in mijn systeem zaten. De eerste keren erheen fietsen, was erg vermoeiend.”

Maak je op het werk ook gebruik van hulpmiddelen?

“Steeds meer. Zo helpen veel taaklicht en weinig omgevingslicht mij om mijn werk beter te kunnen uitvoeren, naast de spraakondersteuning en vergroting van 250% op mijn grote beeldscherm. Voorheen wilde ik alles visueel en zelfstandig doen om zo min mogelijk op te vallen. Daar heb ik voor op de blaren moeten zitten, met klachten vergelijkbaar met een burn-out tot gevolg. Ik accepteer nu dat ik meer hulp nodig heb en zal voortaan open kaart spelen over mijn slechtziendheid – dit deed ik op de middelbare school ook altijd en zorg voor veel begrip.”

Helpen collega’s jou?

“Ze zijn erg bereidwillig en behulpzaam. Een heel simpel voorbeeld: sinds de ervaringsles weten mijn collega’s dat ze de koffie het best op de rode sticker kunnen zetten. Vanwege het kleurcontrast zie ik beter dat het kopje hier staat.”

Biedt een visuele beperking eigenlijk voordelen?

“Wanneer ik mijn huis poets, dan neem ik alles mee omdat ik niet kan zien of het vies of schoon is. Ik ga ook altijd secuur en structureel te werk. Ze kunnen in ieder geval niet zeggen dat ik een sloddervos ben, haha! Verder biedt het weinig voordelen behalve dat mijn zicht de komende jaren, is de voorspelling, niet snel achteruit zal gaan.”

12 juli 2018

Nieuwsbrief

Bedankt voor het inschrijven voor onze nieuwsbrief. Vanaf nu zullen we je op de hoogte houden omtrent het laatste nieuws van PIDZ.