Door Harms bril: albinisme en nystagmus

Om stil te staan bij de landelijke dag voor aandacht voor pesten bij mensen met een beperking spreken we met Harm Rutgers (28) van PIDZ Development, de softwareafdeling van PIDZ. Hij kampt met nystagmus en albinisme. Hoe gaat hij hiermee om?

Albinisme wat houdt het in? 

“Kortgezegd: een gebrek aan pigment in mijn ogen, huid en haren. Daardoor ben ik erg gevoelig voor licht en mijn ogen zijn erg gevoelig voor direct licht, zoals spotjes aan het plafond. Maar ook omgevingslicht (zonlicht als ik naar buiten loop) kan hinderlijk zijn. Vergelijk het met iemand die een zaklamp recht in je ogen schijnt. Die ongemakkelijkheid heb ik meerdere keren per dag.”

Je ogen bewegen voortdurend op en neer. Wat betekent dit? 

“Dat is dus nystagmus. Ik heb geen controle over mijn oogspier. Daardoor kan ik moeilijk fixeren op een voorwerp, zie ik weinig details en schat ik moeilijk diepte in. Ik zie 25 procent met mijn linker- en 30 procent met mijn rechteroog. Om de vergelijking te maken: details van een voorwerp neem ik op 3 meter afstand waar. De details ziet iemand zonder visuele beperking op 10 meter afstand. Overigens merk ik zelf niks van het gebrek aan controle over mijn oogspier, omdat mijn hersenen dat eruit hebben gefilterd. Als ik in de spiegel kijk, dan zie ik de trilling ook niet. En nee, dat komt niet omdat ik minder details zie. Probeer dit zelf maar eens, in de spiegel zie je niks gebeuren.”

Wat brengen deze visuele beperkingen voor jou met zich mee?

“Om scherp te kunnen zien, compenseer ik continue de trilling van mijn oogspier. Dit kost veel energie en is erg vermoeiend. Aan de trilling van mijn ogen zie je of ik uitgeput ben; ze bewegen sneller als ik moe ben. Een goed voorbeeld wat veel energie kost: deelnemen aan het verkeer. Zeker als ik ergens voor het eerst heenga. Als de route nog niet in mijn systeem zit, dan moet ik vaak afstappen. Fietsend kan ik de straatnaambordjes niet goed lezen. Om dit op te lossen, loop ik eerst de route, zodat ik de omgeving en aandachtspunten in mijn systeem kan krijgen.”

Ben jij vroeger wel eens gepest vanwege jouw albinisme en nystagmus?

,,Gelukkig niet. Ik denk dat het geholpen heeft dat ik altijd open en eerlijk ben geweest. Bij een nieuw schooljaar, in een nieuwe klas, gaf ik direct aan dat ik door mijn slechte zicht letterlijk met mijn neus in de boeken dook of vooraan in de klas moest zitten om het bord te kunnen lezen. Door open kaart te spelen, ben ik roddel en achterklap voorkomen. Dit kweekt begrip.”

Op straat kun je geen open kaart spelen.

,,Dat klopt en levert soms ook verbaasde blikken op. Zo heb ik wel eens aan iemand gevraagd wat er stond op een bord dat boven een balie hing. ‘Het staat daar’, zei diegene dan. Dat is dan juist mijn punt, haha. Soms leg ik uit dat ik het niet kan lezen, soms laat ik het gaan. Wanneer ik met mijn taststok loop, is iedereen begripvol en behulpzaam. Ik ben weleens tegen iemand opgelopen en hij zei ‘Sorry’, terwijl het mijn fout was. Mensen denken echt met je mee. Maar liever ga ik in anoniem door het leven. Met een taststok maak je de beperking direct zichtbaar en dat maakt het niet altijd makkelijker.”

Hoe gaat dat op je werk?

Collega’s zijn heel behulpzaam. Een simpel voorbeeld: sinds de ervaringsles weten mijn collega’s dat ze de koffie het best op de rode of blauwe sticker kunnen zetten vanwege het kleurcontrast zie ik beter dat het kopje op die sticker staat. Verder werk ik met veel taaklicht in plaats van omgevingslicht, zodat ik mijn werk beter kan uitvoeren. Daarnaast maak ik gebruik van spraakondersteuning en een vergroting van het lettertype tot 250 procent op mijn grote beeldscherm.”

 Biedt een visuele beperking eigenlijk voordelen?

“Wanneer ik mijn huis poets, dan neem ik alles mee omdat ik niet kan zien of het vies of schoon is. Ik ga ook altijd secuur en structureel te werk. Ze kunnen in ieder geval niet zeggen dat ik een sloddervos ben, haha! Verder biedt het weinig voordelen behalve dat mijn zicht de komende jaren, is de voorspelling, niet snel achteruit zal gaan.”

 

23 januari 2020

Nieuwsbrief

Bedankt voor het inschrijven voor onze nieuwsbrief. Vanaf nu zullen we je op de hoogte houden omtrent het laatste nieuws van PIDZ.