Het bijzonder hechte gezin van planner George

Een kind met een meervoudige handicap gooit het leven drastisch om. Planner George Jager (53) en zijn vrouw Natasja Jager (45) weten dit als geen ander. Alles passen zij aan om dochtertje Suus de kwaliteit van leven te bieden die ze verdient. Wat brengt het met zich mee?

Driemaal per week, goed voor zo’n tien uur, is Natasja met dochtertje Suus bij Libra Revalidatie & Audiologie in Eindhoven te vinden, terwijl George de planning verzorgt voor de zorgprofessionals van PIDZ Uitzend.

De handicaps waarmee Suus kampt, zijn niet op één hand te tellen. Hun dochtertje van vier zal altijd van zorg afhankelijk zijn. Door haar Cerebrale Parese (hersenaandoening opgelopen tijdens zwangerschap) zal ze nooit kunnen lopen, haar zicht reikt niet verder dan vijftig centimeter – en dan nog ziet zij niet alles scherp -, ze heeft onder andere ook nog epilepsie, permanente sondevoeding, hartritmestoornissen en nog meer.

Aanvankelijk lijkt tijdens de periodieke controle niets aan de hand met de foetussen – Natasja en George verwachten een tweeling –, totdat de echoscopiste ziet dat het niet helemaal pluis is. Daardoor dient Natasja langer in het ziekenhuis te blijven. Eerst een uur, dan twee uur en uiteindelijk volgt een spoedkeizersnede. Hierdoor worden Suus en Juul acht weken te vroeg geboren. Het heeft impact op de gezondheid van de tweeling, want ook Juul komt regelmatig bij Libra Revalidatie & Audiologie voor oefeningen.

Impact op gezin

Zo komen George en zijn vrouw in de medische molen terecht. In een half jaar tijd komen ze 75 keer in het ziekenhuis voor controles, afspraken en opnames. “Opeens wordt het je tweede thuis. Iedereen kent ons daar. Dat is zo bizar”, zegt George in het restaurant van het revalidatiecentrum.

Het heeft ook impact op het gezin. Natasja leeft van afspraak naar afspraak vanwege de bomvolle agenda. “Ik stond een keer bij Libra, terwijl de peutergroep niet doorging. Puur uit automatisme, want de datum hadden ze aan mij doorgegeven.”

Ook Juul kan nog niet alleen blijven. Als Natasja met Suus weg is en George werken, dan komt oma langs. Iedere doordeweekse dag is de moeder van Natasja om voor haar kleindochter te zorgen. En dan schieten bij George de tranen in de ogen. Het grijpt hem aan dat anderen zoveel voor zijn gezin klaarstaan en wordt daar even stil van, terwijl zijn vrouw een arm om hem heen slaat.

Ze hebben al drieënhalf jaar niet meer samen geslapen. Om genoeg energie te hebben voor de volgende werkdag slaapt George apart, omdat Natasja met de tweeling in een kamer ligt. “Dat missen we natuurlijk heel erg”, zegt zijn vrouw. “Ik word regelmatig wakker, omdat ik heel licht slaap. Als George de dag erna gaat werken, dan trekt hij dat niet.”

Ook zit tv-kijken met geluid er niet meer in door de prikkelgevoeligheid van Suus. Daarin maakt ze stappen, merken Natasja en George. “Eerst konden we niet eens normaal eten, omdat het geluid van bestek op het bord voor haar te veel was. Nu gaat dat steeds beter.”

Daarin helpen de bezoeken aan Libra Revalidatie & Audiologie, waar George soms bij een maatschappelijk werker over de vloer kwam. Daar had de verhuizing van het Klokgebouw naar de Pastoor van Arskerk in combinatie met de thuissituatie mee te maken. De gehorigheid in de kerk lag hem zwaar, want ook George was niet meer aan zoveel geluid gewend.

De doorgaans rustige planner reageerde de drukte thuis af. Dat merkte dochter Indi, die weleens zei: ‘Papa, je bent een beetje chagrijnig en hebt een kort lontje.’ Na de bezoeken aan de maatschappelijk werker gaat het met hem ook steeds beter.

Kastje naar de muur

Uit alles blijkt dat Natasja en George zielsveel houden van Suus en de andere drie kinderen, onder wie de twee oudsten uit een eerder huwelijk van George. De ouders staan zelfs tweemaal voor de keuze om de behandeling van Suus te stoppen. In de rapporten van kinderartsen zien ze zelfs staan dat ‘Suus een sombere toekomst tegemoet gaat’. Zonder dat hen daar ooit over is verteld.

“Wij willen met alle liefde voor haar zorgen en hebben echt geen moment aan het stoppen van de behandelingen gedacht”, stelt George, die samen met zijn vrouw alles in het werk stelt om de kwaliteit van leven voor Suus continue te verbeteren. “Ik moet er niet aan denken dat ik alle liefde van Suus heb moeten missen. We kunnen zo heerlijk knuffelen.”

Dat vergt aanpassingen, maar daar hebben ze het met heel hun ouderhart voor over. Vanuit de andere kinderen is daar alle begrip voor. “Jai en Indi zijn supergek op Suus en Juul. En Juultje snapt dat haar tweelingzusje wat meer zorg nodig heeft. Ze zijn echt superlief samen.”

De gezondheid van Suus is zo bijzonder, dat overheidsinstanties het wiel opnieuw moeten uitvinden. Dat frustreert, zegt Natasja. “We worden van het kastje naar de muur gestuurd, omdat de gemeente, UWV of zorgverzekeraars totaal niet weten wat ze hiermee aan moeten.”

Op vakantie

Toch gaat het steeds beter. Het gezin Jager is voor het eerst sinds de geboorte van de tweeling op vakantie geweest. Met twee auto’s naar de Ardennen. Van de autorit kan Suus al genieten. Het zijn de kleine dingen waarvan zij al gelukkig wordt. Het is een hele operatie, want alle sondevoeding en medicatie moet mee. Bijkomend voordeel: “Je hebt altijd plek over op de terugweg”, grapt George, die de droom geniet een grote bus te kopen zodat het hele gezin in één auto past.

Daar is hij druk mee bezig. Eerst wacht de verhuizing naar een aangepaste woning, met traplift, railsysteem, tillift en verbrede deuren. Alles zetten Natasja en George in het werk om hun dochters de liefde en kwaliteit van leven te geven die ze genieten. Een ding is écht duidelijk: ze houden zielsveel van de kinderen.

14 oktober 2018

Nieuwsbrief

Bedankt voor het inschrijven voor onze nieuwsbrief. Vanaf nu zullen we je op de hoogte houden omtrent het laatste nieuws van PIDZ.