De toekomst lacht het bijzonder hechte gezin van planner George tegemoet

De droom van planner George (55) en zijn vrouw Natasja (47) is in vervulling gegaan. Ze zijn verhuisd naar een volledig aangepaste woning en hebben eindelijk hun grote bus, zodat hun meervoudig gehandicapte dochtertje de juiste kwaliteit van leven krijgt die ze verdient.

Jarenlang liep Natasja driemaal per week en in totaal zo’n tien uur met dochtertje Suus bij Libra Revalidatie & Audiologie in Eindhoven, terwijl George de planning verzorgde voor de zorgprofessionals van PIDZ Uitzend – inmiddels werkt hij voor de servicedesk van PIDZ.

Twee jaar later is deze situatie veranderd. Suus gaat naar de Emiliusschool van SWZ, waar ze vier dagen per week verblijft, want woensdag geldt als vrije dag. ,,De schooltijden worden langzaam opgebouwd. Nu kan ze tot half 2 naar school”, zegt George. ,,De therapieën krijgt ze onder schooltijd en we hadden geluk want de revalidatiearts die we eerst hadden, werkt nu ook op de Emiliusschool. Echt heel erg fijn.”

We hebben al vijfenhalfjaar niet meer samen geslapen. Dat missen we natuurlijk heel erg.

Natasja Jager

De handicaps waarmee Suus kampt, zijn niet op één hand te tellen. Hun dochtertje van zes zal altijd van zorg afhankelijk zijn. Door haar Cerebrale Parese (een hersenaandoening opgelopen tijdens de zwangerschap) zal ze nooit kunnen lopen, haar zicht reikt niet verder dan vijftig centimeter – en dan nog ziet zij niet alles scherp -, ze heeft onder andere ook nog epilepsie, permanente sondevoeding, hartritmestoornissen en nog meer.

Aanvankelijk lijkt tijdens de periodieke controle niets aan de hand met de foetussen – Natasja en George verwachten een tweeling –, totdat de echoscopiste ziet dat het niet helemaal pluis is. Daardoor dient Natasja langer in het ziekenhuis te blijven. Eerst een uur, dan twee uur en uiteindelijk volgt een spoedkeizersnede. Hierdoor worden Suus en Juul acht weken te vroeg geboren.

Het heeft impact op de gezondheid van de tweeling, want ook Juul kwam regelmatig bij Libra Revalidatie & Audiologie voor oefeningen. Met haar gaat het heel goed, zegt George trots. ,,Ze komt graag op school en is erg ondernemend. Maar ze kijkt wel een beetje de kat uit de boom. Echt een heel slimme meid.”

Impact op gezin

Na de geboorte van de tweeling komen George en Natasja in de medische molen terecht. In een half jaar tijd komen ze 75 keer in het ziekenhuis voor controles, afspraken en opnames. ,,Opeens wordt het je tweede thuis. Iedereen kent ons daar. Dat is zo bizar”, zegt George in het restaurant van Libra Revalidatie & Audiologie in Eindhoven, twee jaar geleden.

Het heeft ook impact op het gezin. Natasja leefde van afspraak naar afspraak vanwege de bomvolle agenda. ,,Ik stond een keer bij Libra, terwijl de peutergroep niet doorging. Puur uit automatisme, want de datum hadden ze aan mij doorgegeven.” Maar nu Suus en Juul naar school gaan, heeft ze ook wat meer tijd voor zichzelf.

Eerst konden we niet eens normaal eten, omdat het geluid van bestek op het bord voor haar te veel was.

George Jager 

Toch hebben ze al vijfenhalf jaar niet meer samen geslapen. Om genoeg energie te hebben voor de volgende werkdag slaapt George apart, omdat Natasja met de tweeling slaapt. ,,Dat missen we natuurlijk heel erg”, zegt zijn vrouw. ,,Ik word regelmatig wakker, omdat ik heel licht slaap. Als George de dag erna gaat werken, dan trekt hij dat niet.”

Ook zit tv-kijken met geluid er niet meer in door de prikkelgevoeligheid van Suus. Daarin maakt ze stappen, merken Natasja en George. ,,Eerst konden we niet eens normaal eten, omdat het geluid van bestek op het bord voor haar te veel was. Nu gaat dat steeds beter. Maar dit zal altijd wel een rol blijven spelen, zeker bij een heel drukke dag.”

Dat had ook een tijd zijn weerslag op George zelf. Na de verhuizing van PIDZ van het Klokgebouw naar de Pastoor van Arskerk, begin 2018, waar het heel gehorig kan zijn, reageerde hij de drukte thuis af. Dat merkte dochter Indi (uit een eerder huwelijk net als Jai) die weleens zei: ‘Papa, je bent een beetje chagrijnig en hebt een kort lontje.’ Daar heeft George geen last meer van.

Suus op school.

Behandeling stoppen

Uit alles blijkt dat Natasja en George zielsveel houden van Suus en de andere drie kinderen, onder wie de twee oudsten dus uit een eerder huwelijk van George komen. Ze staan zelfs tweemaal voor de keuze om de behandeling van Suus te stoppen. In de rapporten van kinderartsen zien ze zelfs staan dat ‘Suus een sombere toekomst tegemoet gaat’. Zonder dat hen daar ooit over is verteld.

,,Wij willen met alle liefde voor haar zorgen en hebben echt geen moment aan het stoppen van de behandelingen gedacht”, stelt George, die samen met zijn vrouw alles in het werk stelt om de kwaliteit van leven voor Suus continu te verbeteren. ,,Ik moet er niet aan denken dat ik alle liefde van Suus heb moeten missen. We kunnen zo heerlijk knuffelen.”

Dat vergt aanpassingen, maar dat hebben ze er met heel hun ouderhart voor over. Vanuit de andere kinderen is daar alle begrip voor. ,,Jai en Indi zijn supergek op Suus en Juul. En Juultje snapt dat haar tweelingzusje wat meer zorg nodig heeft. Ze zijn echt superlief samen.”

De gezondheid van Suus is zo bijzonder, dat overheidsinstanties het wiel opnieuw moeten uitvinden. Dat frustreerde, zegt Natasja. ,,We werden van het kastje naar de muur gestuurd, omdat de gemeente, het UWV of zorgverzekeraars totaal niet wisten wat ze hiermee aan moesten.” Inmiddels is het gezin Jager verhuisd naar een volledig aangepaste woning, met verbrede deuren, een aangepaste badkamer, een traplift, railsysteem en tillift. ,,Het heeft twee jaar geduurd, maar nu is het helemaal perfect.”

Aangepaste bus

Mocht de coronacrisis het toelaten, dan hoeven George, Natasja en de kinderen nooit meer met twee auto’s op vakantie. De aangepaste bus is dankzij hun spaargeld en met crowdfunding aangeschaft. George: ,,Binnen een half jaar hadden we ongeveer de helft van het totaalbedrag via crowdfunding bij elkaar. Zo bijzonder. Dat hadden we nooit verwacht. Die bus is echt een verademing.” De langgekoesterde wens is vervuld, de liefde onvoorwaardelijk en de toekomst lacht het gezin tegemoet.

Natasja brengt Suus naar de bus.

19 oktober 2020

Nieuwsbrief

Bedankt voor het inschrijven voor onze nieuwsbrief. Vanaf nu zullen we je op de hoogte houden omtrent het laatste nieuws van PIDZ.