Veel 22-jarigen betrekken een studentenhuis en vliegen van feest naar feest. Teun Toebes niet. Hij woont al meer dan een jaar in een verpleeghuis, heeft een boek over zijn ervaringen geschreven en maakt indruk op politici omdat hij vindt dat de mensen met dementie gelijkwaardigheid verdienen.
Bij aankomst bij het woonzorgcentrum staat een rouwauto voor de deur. De overbuurvrouw van Teun is onlangs overleden. Medebewoner Ad wil nog graag afscheid nemen en Teun gaat als steun met hem mee. ,,Het is dat Ad het vraagt, anders had hij dit niet kunnen doen en was ze al lang naar buiten gereden”, zegt Teun, die graag bij de uitgeleide had willen zijn, maar deze heeft gemist.
Hiermee schetst hij een situatie die past bij de Nederlandse verpleeghuiszorg voor mensen met dementie. ,,Er is meer menselijke maat nodig, meer gelijkwaardigheid. Dit huidige systeem is eigenlijk de armoede van onze welvaart”, vertelt hij in zijn kamer die bomvol met spullen staat. Naast het wonen in het verpleeghuis volgt hij ook nog een master zorgethiek en beleid aan de Universiteit van Humanistiek in Utrecht en werkt hij als verpleegkundige elders in de stad.
Teun Toebes maakt video met serieuze boodschap
De meeste jongeren van zijn leeftijd zijn bezig met andere zaken. Teun Toebes niet. In een eerdere editie van de Wij-krant vertelde hij over het maken van vlogs over de zorg. Nu zegt hij daarover: ,,Mensen vonden dat al snel schattig. Dat maakt passief, waarna ze weer overgaan tot de orde van de dag. Maar mijn video’s bevatten een serieuze boodschap: mensen die een diagnose dementie krijgen, hebben vanaf dat moment geen stem meer. Dat moet echt anders.”
Teun wilde als kind ambulanceverpleegkundige worden, want dat was in zijn ogen ‘een sexy en stoer beroep’. Een verplichte stage tijdens zijn studie hbo-verpleegkunde, waar hij aanvankelijk tegenop zag, deed hem de ogen openen. Daar leerde hij bewoner John kennen en de twee hadden direct een klik, maar de stagiair zag ook dat het anders en beter kon. ,,Als zij de diagnose krijgen, zijn dit de mensen die vergeten worden. Dat vind ik onbegrijpelijk, want ook met dementie kun je nog een mooi leven hebben.”
,,Mensen die een diagnose dementie krijgen, hebben vanaf dat moment geen stem meer. Dat moet echt anders.”
Teun Toebes, zorgvernieuwer
Dit laat de 54-jarige Sonja, met wie Teun aan tafel zat bij een aflevering van Tijd voor MAX, zien. Ondanks de ziekte van Alzheimer ervaart ze veel levensgeluk. ,,Ik ben er niet verdrietig over. Dementie kan ook ontzettend leuk zijn. Misschien komt het ook door mijn persoon, omdat ik altijd vrolijk en enthousiast ben. Dit vind ik belangrijk om uit te dragen”, vertelt Sonja.
Bekijk hieronder de video die Teun Toebes maakte over het gezin van Sonja Bouten:
Welzijn verbeteren
Sinds de kennismaking met bewoner John tijdens zijn stage weet Teun dat hij zich wil inzetten om het welzijn voor de mensen met dementie te verbeteren. Hij maakte vlogs, is actief op social media, organiseert silent disco’s, bezorgt de ouderen een geluksmoment, gaat op gesprek bij premier Mark Rutte en zorgminister Hugo de Jonge, wint diverse prijzen voor zijn inzet en besluit vervolgens om vrijwillig in een verpleeghuis te gaan wonen, met alle regels en protocollen die hier gelden.
Waarom ga jij als 22-jarige in een verpleeghuis wonen tussen de mensen met dementie?
,,Ik heb gezien hoe wij met mensen met dementie omgaan en daar maak ik mij zorgen over. Er is geen sprake van gelijkwaardigheid. Hier krijg ik zoveel liefde van mijn huisgenoten, hoor ik hun oprechte en goudeerlijke (levens)verhalen. Nu weet ik hoe het is om in een verpleeghuis te wonen, hoe er in dat geval naar je wordt gekeken en dat op die manier de verbinding met de samenleving wordt verbroken, vind ik echt onbegrijpelijk. Dat zoiets in Nederland kan.”
Wat merk je op nu je ruim een jaar in dit woonzorgcentrum verblijft?
,,Om twee voorbeelden te noemen: waarom kunnen mensen met dementie ineens niet meer zelf bepalen of ze naar buiten willen of hoe ze hun eitje gekookt willen hebben? Als bewoner ben je soms machteloos, de eigen regie ontbreekt, terwijl mijn bewoners die in sommige situaties wel graag zou willen. Dat raakt mij, want een verpleeghuis is meer dan een plek om je laatste dagen te slijten. Het is niet alleen leven van maaltijd naar maaltijd, het schallen van de televisie door de gangen en op een vast tijdstip naar bed gaan.”
Je hebt er veel voor opgegeven. Sommigen zullen je wel voor gek verklaren.
,,Velen willen niet met mij willen ruilen. Mijn vrienden komen hier liever niet op bezoek vanwege de sfeer. En dat snap ik ook wel. Ik heb mij op veel momenten heel eenzaam gevoeld, gehuild op mijn kamer en ervaar een grote afstand tot de samenleving. Maar ik kan niks anders doen dan mij volledig inzetten om de situatie voor de mensen met dementie te verbeteren.”
Wat levert jou dit op?
,,Ik heb prachtige mensen ontmoet van wie ik ben gaan houden. Ik ben als zorgprofessional veel relaxter geworden, heb leren luisteren tijdens de gesprekken. Ik ben geen veiligheidsdienst meer, want veiligheid is het uitgangspunt in veel van de verpleeghuizen en niet de kwaliteit van leven. Mijn huisgenoten zitten vol liefde en mooie verhalen, die ze graag willen vertellen. Dat menselijke contact maakt dit enorm waardevol.”
“Soms is er sprake van inhumane zorg en verliezen we als zorgprofessional de essentie van de zorg uit het oog.”
Teun Toebes, zorgvernieuwer
Teun heeft besloten om zijn ervaringen op te schrijven in een boek: VerpleegThuis, dat op 9 november is uitgekomen. Eerder hield hij al een boekje bij over wat hij meemaakte. In het verpleeghuis deelt hij samen met zijn huisgenoten hun ervaringen. Nooit is het in hem opgekomen een boek te schrijven, totdat een derde uitgever hem benadert. Dan gaat de jonge verpleeghuisbewoner overstag.
Wat wil jij met jouw boek bereiken?
,,Ik hoop dat de mensen die dit lezen, schrikken van herkenning. Dit is een aanklacht vanuit het hart, een hartenkreet, om zo te zorgen dat er gelijkwaardigheid komt voor mensen met dementie. Voor hen heb ik dit geschreven, niet voor mijzelf. Soms is er sprake van inhumane zorg en verliezen we als zorgprofessional de essentie van de zorg uit het oog. Tijdens het schrijven voelde ik regelmatig de weerstand door de inkt van mijn pen lopen.”
Dat is nogal wat.
,,Ik wil geen wit voetje halen, dat kan ook niet als je een boek schrijft. Dat deze organisatie zich zo kwetsbaar heeft durven opstellen, waardeer ik enorm. De zorg kan dit probleem niet alleen oplossen, als maatschappij moeten we hierbij helpen, want het systeem zijn we uiteindelijk zelf; het is niet ontstaan uit de oerknal. Als de overheid al zo naar mensen met dementie kijkt, dan kan ik het niemand kwalijk nemen dat de samenleving ook zo naar hen kijkt. Iemand met dementie telt gewoon niet meer mee in deze maatschappij.”
Onderschatten we mensen met dementie?
,,Duizend procent. Het zou goed zijn als mensen eens ervaren hoe het is om als bewoner in een verpleeghuis te wonen. Dan ervaar je hoe machteloos je bent, terwijl je meest fundamentele wensen als mens niet veranderen.”
Ondanks het verschenen boek blijft Teun voorlopig in het verpleeghuis in Utrecht wonen. Hij heeft er geen einddatum aan verbonden, omdat hij ‘het anders als een project gaat zien’. Dat is juist niet wat hij hiermee voor ogen heeft. Hierna gaat hij door Nederland toeren om bij verschillende tehuizen langs te gaan. Daarna volgt nog een groot project. ,,Dat is een project van mijn leven en daarna ligt alles open.”
Ziet hij zichzelf in de toekomst als zorgprofessional werken? De vraag blijft onbeantwoord. ,,Maar ik zal mijn missie om de zorg en levenskwaliteit voor mensen met dementie te verbeteren, blijven voortzetten, want het is geen vijf voor twaalf in Nederland, maar al half 1. Als wij nu niets doen, dan ziet onze toekomst er in een verpleeghuis later ook zo uit. Zou jij hier je laatste dagen willen doorbrengen? Het moet echt anders.”
*Foto’s gemaakt door Marijke Krekels.
